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600万尘肺病患者该如何生存?这种难以治愈的“穷人病”不能仅靠幸运得救
互联网 0 ren668 2022年03月09日 加入收藏
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周毅君赶到病房的时候,房间里弥漫着臭气。父亲周又明躺在病床上,因极度缺氧而大小便失禁,同时陷入躁狂,用手不断地捶打着自己的胸膛以及墙壁。

医生比周毅君来得晚,看见这样的场景,愣在原地。

是气胸发作了。气胸是尘肺病人的并发症,症状为呼吸困难、患恻胸痛、刺激性干咳,严重时甚至休克。尘肺病分为三期,期别越高,越容易合并气胸。而周又明,是最严重的Ⅲ期。

周又明原本发红的嘴唇、脸、胳膊,在短短几分钟内,逐渐泛紫。

浑圆如豆粒的汗水,从他的脸上不断滑落,挣扎的他慢慢安静了下来。

周毅君是学医的,他知道,父亲已经休克了。他拉住医生:「快穿刺!」

病情凶险,医生有些犹豫。周毅君喊道:「快抢救啊,出了什么事我担!」

抢救,还有一线生机,不抢救,百分之百没命。周又明被送入抢救室后,周毅君在医院守了一天一夜,他决定马上为父亲联系肺移植手术——这是严重的Ⅲ期尘肺病人的最后一条生路。

病来了,官司也来了

周又明56岁了,在河南省三门峡市农村长大的他,早早出来打工,补贴家用。

那时的他,20岁出头,没有学历,只能做搬运,成日拉着一车一车的石渣,在灰尘扑扑的工地上行走。不甘心只做搬运,周又明跟人学习打钻,成为了一名钻工。

一炮炸开后,等不到烟雾排尽,周又明就要进洞校准。出洞的时候,往往全身覆盖着灰白的粉尘,眼睛都睁不开。

那时候的他并不知道,这样「用命」换来的钱,将全部用在「救命」上。

2017年,在上坡的时候,周又明开始感觉到呼吸困难,一向身体强健的他意识到,自己也许有了什么异样。同年,他在老家盖了房子。

「我们60后就是白手起家的。」周又明说,「打工赚钱,然后回家盖房子,钱就花光了。」

2018年,周又明的身体状况直线下滑,无法继续从事体力劳动,连做家里的农活都吃力。到医院看诊后,医生将其诊断为「肺结核」,却没有继续治疗,而是让他到职业病防治中心做鉴定。

在那,周又明得知,自己患上的是尘肺病。

尘肺病目前不可治愈,只能预防。这种职业病,是指在职业生产中,劳动者长期吸入的生产性矿物性粉尘在肺部潴留,而引起的一种以肺组织弥漫性纤维化为主的致残性疾病。

尘肺病人的每次呼吸,相当于正常人长跑后的呼吸,到了夜晚、冬日,将更加难熬。

随着病情逐渐加重,呼吸会越来越困难,患者只要躺下,就有窒息的危险,睡觉时只能跪着或者趴着。

截至2019年底,国家卫健委通报数据显示,我国尘肺病报告病例已达88万余例,每年有2到3万例新增。

周又明去了职业病医院两次,因为无法出示工作单位开具的证明,被工作人员给推了出来。和病友沟通后,他知道,跟多数人一样,自己也拿不到这个证明。

尘肺病农民工是一个特殊的「三无」群体,他们中的大部分人,没有劳动合同、没有参加工伤保险、没有稳定的保障机制。因劳动保护措施缺失、用工制度不规范、职业健康检查覆盖率低等原因,他们无法享有法定的工伤保险保障。

周又明只能选择找律师维权。

然而,维权可能成功,可能失败。就算成功了,尘肺病的阴影下,死神也可能比赔偿款先一步来到。

为了拿到法定的工伤赔偿,河南尘肺病农民工张愿军从2014年开始打官司。他不仅自己打,还带着工友一起打。

经历了几十场仲裁后,2019年,他赢了。2020年,他走了。

直到他病逝,早已判决的赔偿金,也没有打来。

生活如此困难,他们在经历灾难性医疗支出,怎么办?

(全国人大代表、无锡人民医院江苏省肺移植中心主任、浙江大学医学院附属第二医院副院长陈静瑜)

「大量的尘肺病农民工为社会建设付出健康与生命的代价,我们至少应该保证他们的生命安全。」 3月1日,全国两会前夕,大爱清尘创始人王克勤在第十届「推动解决尘肺病农民问题」研讨会上说。

2021年,大爱清尘走访调研了山西、辽宁、江西、四川、甘肃、青海等地,共收回698份问卷。调研结果显示,尘肺病农民工以男性为主,平均年龄58岁,绝大多数是农村户口,受教育程度低。其中,有30%的人需要赡养父母,28%的人需要抚养正在上学的子女。

他们中的多数人就业流动性较大,20%的患者在10个以上用人单位工作过,80%的患者从未签署劳动合同或缴纳工伤保险,因此,对用人单位的追责难度较大。

调查显示,38%的尘肺病农民工在过去一年内有过医生要求治疗但没有接受治疗的情况,这部分人中有62%的患者选择不接受的原因是「住不起院」。在上一年的家庭收支情况当中,收入小于支出的占55%以上,60%的人家庭欠债。

为什么他们的生活如此之困难?首先,尘肺病患者本应享受工伤赔偿,然而调查显示,超过80%的人没有申请过工伤赔偿,没有做过工伤认定。在112位申请过赔偿的患者里,66%的人没有得到赔偿。

获得赔偿的人里,有28%得到了一次性赔偿,8%的人得到持续性的伤残补贴,也就是说,多数人没有获得法定的工伤赔付。

工伤赔付缺席的同时,尘肺病患者的家庭面临着灾难性的医疗支出。按照世卫组织标准,卫生支出超过家庭支出40%,即构成灾难性医疗支出。

「工伤赔付现在由人社部门管理,但尘肺病属于卫健委管理,所以导致尘肺病没有一个赔偿机制。」 全国人大代表、无锡人民医院江苏省肺移植中心主任、浙江大学医学院附属第二医院副院长陈静瑜在3月3日的会前媒体沟通会上说。2022年全国两会,陈静瑜带来了关于立法推行尘肺病责任保险的建议。

「我们都知道,很多尘肺病人都是走南闯北的打工,找不到企业主,就不能诊断为职业病。但是到医院里来,我们的医保又不能保证他正常报销的权利。」陈静瑜认为,目前的管理模式是要求用人单位承担主体责任,政府监管部门依法实施监督。这种模式下,用人单位采用先进职业病防护设施与技术的积极性不高,政府监管部门监督执法的强度与难度大。

2018年颁布、实施的《陕西省安全生产条例》,将尘肺病高发企业纳入了安全生产责任保险强制的范围。在原陕西省安监局、陕西省煤监局的推动下,中国人民财产保险公司与中国人寿财产保险公司推出了「1+5」尘肺病责任险保险险种(即保险期为1年,发现期为5年,1个保单的保险期赔偿年限为6年)。

该险种在陕煤集团红柳林矿业公司、中国华能集团杨凌发电公司、陕西法士特齿轮有限公司等企业进行了实施,参加尘肺病责任保险的接尘劳动者1000余名。其中,陕西法士特齿轮有限公司2018年投保180人,企业合计缴纳保费8万余元,2019年诊断1例Ⅰ期矽肺病,保险公司一次性赔付30万元。

「此保险案例充分体现了尘肺病责任保险的巨大优势。」陈静瑜说,有了保险的赔偿机制,企业有没有采取防护措施,保险公司会来监督。

生死之间的「幸运者」

历经周折,2018年10月10日,周又明拿到了河南省职业病医院的鉴定。

周又明是幸运的,尽管律师费占据了将近一半的赔偿费用,但至少,他得到了工伤赔偿。

钱拿到了,他的身体却越来越差。慢慢的,周又明只要一感冒,就住进医院出不来。

根据《尘肺病治疗中国专家共识(2018年版)》,全肺灌洗治疗属于创伤性和风险性较高的治疗方式,且对肺组织生理平衡机制是否会有长期的不利影响,仍缺乏循证医学的证据,不应作为尘肺病的常规治疗方法。

但是,如果尘肺病人能够进行一些有针对性的康复训练,得到适当的康复指导和医疗服务,就能够减慢肺功能退化、减轻日常生活的痛苦。

作为尘肺病III期患者,周又明并不像其他人一样低落、迷茫,他总是大大咧咧地笑着,每天坚持唱歌、步行,锻炼自己的肺功能。为了帮助到和自己同样境况的人,他还加入了大爱清尘的志愿者队伍,一有时间就载着调研人员满县城的跑。

尽管自己也受到病痛折磨,但周又明希望尽自己所能,帮助到更多的病友。

2019年,周又明亲眼看着同样患有尘肺病的亲弟弟离开人世。冬天对于他而言,也变得更加难熬。

农村的厕所不在屋里,周又明要去卫生间,需要走上大约15米的距离。病情最严重的时候,周又明走上一个来回,需要休息3次。

2020年9月,周又明气胸发作。周毅君接到电话、赶回家时,父亲已经经历了一次抢救,状态平稳下来。

家里人都守在医院里,没有人知道,他能不能熬过去。医院没有暖气,走廊的窗户大开着,穿堂风呼啸而过。

人冷,心也冷。

周毅君不出意外的感冒了,母亲劝他回家睡一晚上。第二天早上七点过,他接到了母亲的电话。

周毅君从没见过母亲如此惊惶的样子,电话里的声音破碎、颤抖:「快、快来……他……」

10分钟后,周毅君赶到了医院。床上的父亲因极度缺氧,已经陷入躁狂,5分钟后,休克。

「医生说,再晚三分钟,就死定了。」周又明说。

将周又明送入抢救室后,周毅君下定决心,要尽快为父亲做肺移植手术。

2018年开始,周毅君便有意识的为此存钱,看着父亲被推入抢救室,他知道不能再等了。

肺移植手术的费用起码需要60万,他手里仅有30万。

27岁的他还没成家,而手术,并不是百分之百能成功。许多人来劝说他,不要冒这个险。

「钱没了还可以再挣,父亲没了,我会抱憾终身。」周毅君说,「做手术,还有一线生机。」

这次病发,周又明直接在医院从9月住到了过年。由于害怕发病后来不及赶到医院,周毅君在医院附近租了房子,一家人在医院度过了春节。

三门峡市没有将肺移植纳入医保,而县医院也没有为周又明办理转诊,也就是说,肺移植的手术需要全自费。

周又明夫妇没有收入来源,持续的住院消耗着手里原本就不多的存款,即使加上周毅君手里存的钱,也还是不够手术费。

没钱,只能借。「二十八九的年纪,都拖家带口的,都不容易,我怎么好意思借钱呢?」周毅君说。

然而,尊严与体谅,并换不来救命的手术费。周毅君在无力感的笼罩下,艰难地凑齐了手术的费用。

2021年3月,周毅君挂到了陈静瑜的专家号,一家人奔赴无锡。看诊后,周又明顺利通过评估,住到了惠山康复医院,等待合适的肺源。

这一等,就是将近3个月。能不能做手术?谁来做手术?能成功吗?这些疑问近乎压得周毅君喘不过气来,每一天都是煎熬。

幸运再次降临到周又明的身上。等待肺源期间,医院征求他的意见,询问是否愿意到中国人民解放军总医院开展手术。

这是中国人民解放军总医院的首例肺移植手术,将由陈静瑜教授团队及总医院的团队协作完成。

周又明抓住了这次机会。

不该仅仅靠「幸运」

2021年6月10日,是周又明双肺移植的手术时间。

从病房到手术室,有150米左右的距离。周又明坐在轮椅上被推过去,一路上,不敢看儿子的脸,「我知道他害怕」。

周又明的右手臂被老婆拉着,她的颤抖清晰地传递给他。他知道,自己得比所有人都要勇敢:「我说你们是怎么搞的,都说了不要怕!手术一定能成功!」

被推入手术室前,周又明笑着说:「我们几天后再见!」

「他不愿意让我们担心,但我们还是会担心。没有一场手术是没有风险的,更何况是肺移植。」周毅君说,「期待做,又怕他做。」

手术结束后第二天,周又明苏醒了过来。重症监护室的医生找家属拿来手机,让他和外面的亲人通视频。

心理咨询师天天都将周毅君写的卡片贴到重症监护室的玻璃上,让周又明看见——「爸,我们一家人都在给你加油,我们在外面等你。」

周毅君天天等在重症监护室门口,上厕所都小跑着去,生怕被医生突然叫到。困了就在阳台上睡一会儿,醒了就又守着。

在重症监护室里,护士每天都为周又明擦拭身体。他躺在病床上,眼眶因感动而湿润,心底泛起对「生」的眷恋。

周又明在重症监护室呆了5天,周毅君守了5天。第六天,周又明被推了出来,「新生」的希望笼罩在他的身上。

(术后的周又明,受访者供图)

周又明,是幸运的。由于他的手术是中国人民解放军总医院开展的首例肺移植手术,医院为其减免了部分手术费用。

他因签署过劳动合同,成功拿到了工伤补偿;他因尘肺病休克,半只腿迈进了鬼门关又被救回;他有勇气做「首例」,得到了费用的减免……而这一切,并非是多数人可以得到的结果。这一切,也不该仅仅是「幸运」带来的结果。

「我作为一个临床科的大夫,作为一个全国人大代表,看到原本可以通过肺移植救命的危重症尘肺病人因为没有得到医疗救助而去世的话,我是非常心疼的。」陈静瑜在第十届「推动解决尘肺病农民问题」研讨会上说。

2022年,除了关于立法推行尘肺病责任保险的建议之外,陈静瑜还带来了一份关于将器官移植纳入医保的建议。

中国公民逝世后器官数量已位居世界第二位,每年完成心肺肝肾移植共计2万多例。而在十余年前,1997年到2010年,中国公民自愿捐献仅有164人,中国曾被视作世界上捐献率最低的国家之一。改变是从2010年开始,中国开始建立公民逝世后器官捐献体系。

当数量不再是最大的瓶颈,费用成了新的拦路虎。目前,我国的器官移植手术等费用还尚未纳入大病医保。陈静瑜认为,这对于许多急需做器官移植的患者来说,无疑是他们求生路上的瓶颈。

「其中,肺移植的费用最高。以无锡为例,一位肺移植的受者在江苏无锡接受肺移植手术,总的费用在50-60万左右。如果经过医保的报销,最后自理部分仅需15-20万左右。术后免疫抑制剂用药费用85%可以纳入医保。」陈静瑜说。

由于周又明是三门峡市首例肺移植,暂时没有得到医保报销,术后所有免疫抑制剂费用都为自费。

「所以我在想,对所有尘肺病人的治疗,国家都应该纳入医保,不管是不是能够做到职业病鉴定。因为尘肺病人也是病,肺癌也是病,肺癌90%都可以医保报销,尘肺病为什么不能医保报销呢?」陈静瑜说。

做完肺移植手术后,周又明的状态很好:「好像又回到以前完全没生病的时候。」

看到曾经受病痛折磨的病人重新变得健康、乐观,陈静瑜无疑是欣慰的。然而,他并不希望有更多病人来做移植。他说,尘肺病还是以预防为主,这完全是可预防的。

最终,焦点又落回了关于立法推行尘肺病的责任保险建立的建议。

「预防需要政府、企业、工人,共同来实现。政府部门是监管,企业是担当,个体要预防,只有这样才能把新发的尘肺病人数量降下来。」陈静瑜说,他提的责任险,其实就是对目前工伤责任险的补充,也是医疗保险的补充。这不仅是对新发尘肺病人的警示,也是对企业的警示。

现在的周又明,时常在抖音上直播,天天分享自己的生活日常。想起父亲发的视频,周毅君就忍不住笑起来:「我跟他说过,要收敛点。但是我也知道,他是想给他的病友展现一种有希望的面貌——生病了,也能活下来。」

「但是生病的人那么多,有几个可以像父亲一样幸运呢?」

(应采访对象需要,文中的周又明、周毅君为化名)

来源|健康界

撰稿|袁冰清

监制|郑宇钧

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